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Hand In Cap : Perception et représentations culturelles du handicap



Nous sommes psychomotricienne, psychologue clinicienne et enseignante spécialisée, nous parlons ici de Hand In Cap. S’agit-il du jeu de hasard, dans lequel on proposait des sommes destinées à égaliser la valeur d'objets d'échange et dont la mise était déposée dans une coiffure ? ou de la course dans laquelle on égalise les chances des concurrents en répartissant des désavantages proportionnés à la force des chevaux ? Désavantager pour égaliser ?… Égaliser en désavantageant ? De désavantage, il est bien question mais d’égalité des chances… c’est une autre affaire.
« Handicap », cette métaphore lexicalisée comme dit Christian Rossignol (2010) a été utilisée en France après guerre par la Ministre de la Santé publique et des Populations, Germaine Poinso-Chapuis, pour remplacer le terme d’inadaptation que le régime de Vichy avait stigmatisé à sa manière…
Mais alors qu’est-ce que le handicap ou être handicapé ?

La loi du 23 novembre 1957 « sur le reclassement des travailleurs handicapés » dit « Est considéré comme travailleur handicapé pour bénéficier des dispositions de la présente loi, toute personne dont les possibilités d’acquérir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite d’une insuffisance ou d’une diminution de ses capacités physiques ou mentales. »
En 1967, François BLOCH-LAINE établit un rapport où il écrit : « Sont inadaptés à la société dont ils font partie; les enfants, les adolescents, les adultes qui, pour des raisons diverses, plus ou moins graves, éprouvent des difficultés plus ou moins grandes, à être ou agir comme les autres. De ceux-là on dit qu’ils sont handicapés parce qu’ils subissent, par suite de leur état physique, mental ou caractériel, ou de leur situation sociale, des troubles qui constituent pour eux des handicaps, c’est à dire des faiblesses, des servitudes particulières par rapport à la normale ; la normale étant définie comme la moyenne des capacités et des chances de la plupart des individus vivant dans la même société ». Dire tant de mots pour parler du handicap… c’est qu’on tourne autour du pot ou du chapeau !
Les années qui suivront verront « l’embarras qui résulte de cette impossibilité à définir la notion » dit encore Rossignol (2010).
En 1975 la « loi d’orientation en faveur des personnes handicapées » ne donne pas de définition.

A partir de 1980, c’est la définition issue de la Classification Internationale du Handicap mais un peu interprétée qui est utilisée en France : « Le handicap est le désavantage, qui résulte de la différence entre ce que la société attend de l'individu et ce qu'il est capable de faire, compte tenu de ses déficiences et des incapacités corrélatives. ».
En 2005, la « loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » va donner sa conception : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant ».
D’une définition à l’autre, ne peut-on pas voir, comme Henri-Jacques Stiker (2009) que « La figure du handicap est une manière de penser la non-conformité dans les limites de la raison productiviste et technologique, donc aussi, de la rendre admissible, en achevant sa socialisation » ?

Rendre admissible, l’inadmissible ?

Les personnes handicapées suscitent une angoisse : lorsqu’on voit quelqu’un qui a deux jambes mais ne se déplace pas normalement, lorsqu’on est avec quelqu’un qui voit, mais ne nous regarde pas dans les yeux, lorsqu’on entend la voix d’une personne mais que ses mots sont inintelligibles, lorsqu’on est en présence de quelqu’un qui, tout-à-coup, n’est plus là, on ressent de l’angoisse. Cet autre, face à nous, on pourrait le croire semblable, mais on le sent différent. Est-il comme nous ? Est-il autre ?
Freud (1919) a défini par le concept d’« inquiétante étrangeté » ces situations « où l’on doute qu’un être apparemment vivant ait une âme » (p. 224), ou « lorsque la frontière entre fantaisie et réalité se trouve effacée » (p. 251). L’inquiétante étrangeté est donc convoquée face à tout ce qui est flou, ambigu, mal déterminé, notamment entre ce qui est humain et non-humain, ambiguïté qui peut être le propre de la personne handicapée.
Afin de réduire ces angoisses, nous nous demandons « qu’est-ce qu’il a ? », « pourquoi se déplace-t-il ainsi ? », « pourquoi me regarde-t-il comme cela ? », « pourquoi parle-t-il ainsi ? », « que lui arrive-t-il ? ». Nous cherchons des mots pour penser ce paradoxe entre ressemblance et différence. C’est ainsi que nous les appelons « infirme moteur cérébral », « autiste », « déficient intellectuel », ou encore « épileptique ».

Par ces mots, nous leur garantissons un statut d’humain, mais nous les enfermons aussi dans leur singularité, nous mettons toujours au premier plan leur différence, pour nous-mêmes nous différencier d’eux, nous assurer que nous ne sommes pas, nous-mêmes, handicapés.
De plus, par ces mots, nous donnons un sens à ce qui paraît absurde : donner un sens, c’est déjà commencer à maîtriser ce qui survient de façon impromptue, sans qu’on le décide. C’est également ramener du familier dans l’inconnu, donc réduire ce sentiment d’étrangeté si inquiétant.
Chaque « étiquette diagnostique » contient de surcroît une représentation de l’origine de cette singularité : « comment est-ce arrivé ? », « pourquoi cette personne est-elle différente de moi ? ». Cette recherche de sens est d’autant plus nécessaire lorsqu’un enfant est porteur d’une singularité. Comment reconnaître cet enfant comme le mien si je le perçois si différent de l’ensemble des humains ?
Enfin, ces représentations du handicap nous permettent de définir une manière de nous comporter avec les personnes handicapées et, si possible, une façon de les traiter.

Ainsi, selon les époques, leur statut a évolué :
  • dans l’Antiquité, « il s’agissait d’une punition ou d’un avertissement que les dieux donnaient ainsi aux humains » (Céleste 2005) : il convenait d’« exposer » l’enfant malformé, sa survie dépendant alors d’un dieu plus ou moins magnanime,
  • lorsque « la maladie [était] d'origine divine (punition) ou diabolique » (Guy 2013), les handicapés étaient exorcisés dans les églises ou envoyés en pèlerinages dans des lieux réputés « saints »,
  • « incurables », ils étaient enfermés aux portes de la Cité, de préférence à l’extérieur de celle-ci,
  • « malades », ils bénéficient de soins dans des hôpitaux et des établissements médico-éducatifs ou médico-sociaux.

Les représentations du handicap en Afrique

Dans la plus part des pays d’Afrique, la maladie et le handicap viennent s’inscrire dans l’histoire transgénérationnelle de la famille. Il est souvent question de mauvais sort, d’esprit, « de djinns » et de fautes commises par les ancêtres et qui viennent se répercuter à un moment donné dans la lignée familiale.
Il existe généralement deux types de systèmes de représentations des troubles psychiques et physiques (Zempléni 1968 ; Collomb 1976) :
  • Les systèmes fondés sur les conséquences de la transgression des tabous en rapport avec le monde des esprits, le sacré, la religion. La maladie découle donc de l'action des esprits.
  • Les systèmes fondés sur l’interrelation entre les hommes, marqués par le biais d’un sort jeté ou par l'action d’un sorcier anthropophage. La maladie découle donc d'une action humaine.
La description de symptômes occupe une place mineure et est très peu systématisée dans la culture Africaine, c'est l'interprétation de la maladie, qui occupe une place prépondérante, attribuant au malade une place dans un système culturel formé d'unités de représentation. Ainsi pour comprendre la pathologie, il faut se référer au groupe bien plus qu'au malade lui-même.

Les enfants appelés « Nit ku bon » ou « enfants ancêtres » que l'on retrouve principalement chez les Wolofs et les Lébous du Sénégal, sont un exemple significatif de ce système d'unité de représentations.
Ce terme désigne un enfant qui, dès son plus jeune âge, « semble absorbé dans une forme de conversation obstinée avec le monde des ancêtres » (Olivier Douville 2005).
Ces enfants présentent un certain nombre de signes (décrits par Zempléni en 1968), qui ne sont pas sans nous rappeler les symptômes de l'autisme infantile décrits dans notre nosographie occidentale, le principal étant leur caractère réservé, effacé, leur retenue et leur extrême sensibilité. Ceux sont de très beaux enfants dont le regard est dans le vide. Ils ne parlent pas ou très peu, et ne jouent pas avec les autres, préférant s'isoler. Enfin, quelque chose qui nous semble insignifiant peut entraîner une crise où ils crient, pleurent puis s'écroulent au sol.
Cependant, gardons à l'esprit que l'enfant Nit ku bon ne peut être décrit selon notre nosographie, puisque les modèles de causalité utilisés sont différents. De plus, dans ce cas l'important n'est pas tant de donner un diagnostic s'appuyant sur des symptômes, mais un sens culturel permettant à la communauté de donner à cet enfant particulier une identité et une place dans la société. Et pour cela, le signe le plus important, qui constitue le motif organisateur de toutes les données en rapport avec l'enfant Nit ku bon, et qui est aussi le plus effrayant pour les familles, est l'idée que cet enfant peut mourir d'un coup, à tout moment et sans signe annonciateur.

Toujours d'après les travaux de Zempléni (1968), pour les Wolofs et les Lébous du Sénégal, trois sens peuvent être donnés aux comportements de ces enfants, trois hypothèses culturelles sur l'origine de ces symptômes :
  • L'enfant est possédé par un Rab ou est lui-même un Rab, les rabs étant des esprits ancestraux et invisibles.
  • L'enfant Nit ku bon est un ancêtre réincarné. Qui peut venir sanctionner une mauvaise conduite des parents ou qui veut simplement voir ce qui se passe parmi ses descendants.
  • Pour les Yaralda (mères qui ont perdu plusieurs enfants), les différents enfants qui se sont succédés seraient la réincarnation d'un seul et même enfant qui «ne fait que revenir», l'enfant qui survit a de fortes chances d'être Nit ku bon.
Ces trois hypothèses conduisent toutes à une même conclusion : le Nit ku bon est un enfant qui a de la puissance et de la connaissance. Il possède la connaissance suprême : celle de la mort et lorsqu'il est représenté comme un ancêtre réincarné, on lui accorde la double connaissance : celle de «l'ancienne génération » et celle de la nouvelle.

Malgré divers hypothèses sur son origine, la question de l'identité de l'enfant Nit ku bon, ou plutôt l'impossibilité de l'identifier et de l'inscrire dans un groupe ou dans une généalogie occupe une place centrale et - paradoxalement – définit en elle-même cet enfant. En effet, le Nit ku bon est représenté comme un être non-identifiable dans la société humaine, ce qui lui donne une identité à un autre niveau culturel : esprit, ancêtre.
Le fait de considérer cet enfant comme non-humain permettrait, semble-t-il, à la société et à la famille, de se prémunir contre une mort brutale et redoutée et de supporter le traumatisme de la perte.
En conclusion : Dans le cas de l'enfant Nit ku bon, les représentations culturelles tendent à en faire une « forme inversée » de la personne humaine, un « être-autre », un étranger, qui n'appartient pas réellement à la société humaine. Mais, pour les Wolofs et les Lébous eux-mêmes, ces représentations sont seulement des suppositions, destinées à expliquer les comportements de ces enfants pour les rendre socialement acceptables. Ce mécanisme a pour objectif de déplacer l'angoisse (liée aux comportements) sur des signifiants culturels manipulables et maîtrisables.

Et en Chine, quelle est la figure du handicap ?

Les enseignements taoïste, bouddhiste et confucianiste sont à l’œuvre dans la pensée chinoise de façon intriquée et les idéogrammes qui disent le handicap le confirment.
Deux notions vont se conjuguer celle de défaut et celle d’inutilité.
La notion de défaut a une référence sociale par rapport à la norme, mais elle est aussi une particularité du processus de la grande nature, l’univers en mouvement, et de la petite nature, la nature humaine, l’humain a une façon singulière d’utiliser ce défaut, par sa propre appréciation et valorisation et avec son soucis du juste milieu il a accès à « un potentiel d’élaboration subjective » et peut trouver l’Harmonie
Malheur à l’individu qui n’élabore pas son défaut, il sera 残废  cán fèi, défaut inutile, il sera sans visage. Inutile à lui-même, il ne saura exprimer la piété filiale, il sera inutile à sa famille qui risque de perdre la face.
Si, au contraire, il est 残障人  cán jí rén, une personne qui souffre de son défaut, mais se rend utile un tant soit peu, il sera mieux considéré.
Quoi qu’il en soit, le Handicap est lié à une représentation de déséquilibre, déséquilibre d’Energie vitale, déséquilibre au niveau de l’individu, son yin yang, déséquilibre au niveau de la famille, sa face dans les réseaux sociaux et déséquilibre dans la transmission intergénérationnelle du Karma
[Nous nous sommes référée ici à Guinamard et Lupu (2010) ; Latrouite-Ma (2013) ; Luong (2006)]

Au-delà des variables culturelles

La littérature abonde d’exemples de représentations culturelles du handicap, venant d’autres cultures, dites traditionnelles. Mais que se passe-t-il pour les familles françaises ? Des représentations culturelles du handicap existent aussi, mais elles sont beaucoup moins ouvertement exprimées, car elles ne font plus partie d’un réseau culturel ou mythologique ouvertement admis et transmis d’une génération à l’autre. « Au-delà des variables culturelles, il y a quelque chose d’universel, qui est justement la coexistence de la pensée rationnelle et de croyances magiques » (Korff-Sausse 1996).
Et face à toutes les familles, migrantes ou pas, les soignants eux-mêmes ont certes des connaissances médicales à leur disposition, mais celles-ci ne permettent de répondre qu’à la question de la cause du handicap, celle du « comment », « comment est-ce arrivé ? ». On parle alors d’anomalie génétique, ou bien d’accident périnatal.
Quant à trouver un sens au handicap, c’est une autre affaire : « Il s’agit (…) de la question du pourquoi… (…) On pourrait dire que la cause médicale répond plus à la question du comment, qu’à celle du pourquoi » (Joly et al., 2005, pp.559). Pour répondre à la question du « pourquoi », « pourquoi cet enfant-là ? », les soignants comme les familles construisent des représentations, forcément codées culturellement. Ainsi, des représentations étiologiques empruntées à la pensée magique peuvent survenir chez les soignants, comme celle de la contagion, mais elles restent souvent inconscientes. Lorsqu’elles sont accessibles à la conscience, elles sont rarement partagées car jugées trop intimes, voire taboues, du fait qu’elles s’éloignent du discours médical, scientifique, seul perçu comme vrai.

Il convient pourtant d’en prendre conscience et de les mettre au travail, afin d’entendre pleinement les représentations des parents ou de l’enfant lui-même sur son handicap et ainsi pouvoir les accompagner dans leur élaboration, car « le risque est grand de plaquer une connaissance ou une croyance – que nous pensons commune – sur une autre conception du sens et de la place du handicap dans l’existence (…). L’inconvénient majeur est alors de ne pas soulager la souffrance et même peut-être de l’aggraver, en choquant la personne ou sa famille par des recommandations qui transgressent les croyances et les usages de leur pays d’origine ou de leur religion » (Salbreux 2013).

Ouverture-conclusion

Garder à l'esprit les représentations que nos patients et nos élèves peuvent avoir du handicap (mais aussi du soin, de leur corps, de l'école, de leur place dans la société, etc...), prendre conscience de nos propres représentations et les mettre au travail, c'est aussi écouter et analyser son contre-transfert culturel, pour en faire un outil de compréhension et non une barrière à la relation.
C'est cela qui peu à peu nous permettra de prendre du recul par rapport à nos propres références, sans pour autant les nier, pour arriver au décentrage qui permet, selon G. DEVEREUX (1980) de « se mettre à la place de celui qui parle et accepter de comprendre à partir de ses propres logiques (culturelles et psychologiques) » et « d'accepter l'idée que l'autre a un vrai savoir, sur lui-même, sur son monde d'appartenance, et que ce savoir est nécessaire pour co-construire de nouveaux sens ».
Ce travail de décentrage, bien qu'il ne soit pas évident, apparaît alors nécessaire si nous voulons pouvoir garder une attitude ouverte et bienveillante d'écoute, qui nous permettra de rendre le patient acteur de sa thérapie et l'élève de son apprentissage, de co-construire avec lui, et avec sa famille, une relation thérapeutique solide et fiable, pour que l'accompagnement puisse être efficient.

Bibliographie

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Devereux G. (1978) « L'ethnopsychiatrie. Présentations de la revue Ethnopsychiatrica », La pensée sauvage, Ethnopsychiatrica vol.1 N°1 p 7-13
Douville O. (2005) « L'enfant dit « enfant ancêtre » et le secret des générations », in Champs psy 2005/1 (n°37), p107-120
Freud (1919). L’inquiétante étrangeté. in Freud (1985). L’inquiétante étrangeté et autres essais. Paris, Gallimard.
Guinamard, Isabelle - Lupu, François (2010) En Chine, les deux faces du handicap, in Charles Gardou, Le handicap au risque des cultures, ERES « Connaissances de la diversité », 2010, pp.175-196
Guy (2013). Histoire générale de l'Epilepsie, de ses traitements et des découvertes sur le système nerveux central de la préhistoire jusqu'à nos jours, Thèse d’exercice pour le diplôme d’Etat de Docteur en pharmacie, Université de Toulouse III-Paul Sabatier.
Joly et al. (2005). Représentations culturelles, itinéraires thérapeutiques et santé mentale et infantile en Guadeloupe. La psychiatrie de l’enfant, 2005/2 (Vol. 48)
Korff-Sausse (1996). Le miroir brisé. Paris, Librairie Arthème Fayard, coll. Pluriel, éd. 2010
Latrouite-Ma, Monia (2013) Le handicap dans la pensée chinoise, in Régine Scelles, Famille, culture et handicap, ERES «Connaissances de la diversité », 2013, pp.173-186.
Luong, Can-Liêm (2006) Anthropologie de l’homme et de son groupe social en Asie Orientale. Manuel de psychiatrie transculturelle, Grenoble, La pensée sauvage (1ère éd. 2004), pp.289-301
Mbassa Menick D. (2015) Les représentations sociales et culturelles du handicap de l'enfant en Afrique noire. In « Perspectives psy » Vol 54, pages 30-43
Mukau Ebwel J et all (2010) Approches des représentations sociales de l'autisme en Afrique. In Enfance et psy 2010/4 n°49, p121-129
Rabain J. et Zempleni A. (1965) L'enfant Nit ku bon. Un tableau psychopathologique traditionnel chez les Wolof et Lebou du Sénégal. In Psychopathologie africaine vol I, 3 p329-441
Rossignol, Christian (2010). « La notion de handicap : métaphore politique et point de ralliement des corporatismes ». Interactions, vol. 2, 2010, pp.1-12.
Salbreux (2013). La co-construction du diagnostic et de la représentation du handicap suivant les cultures. in Scelles (2013). Famille, culture et handicap. Toulouse, Erès, coll. Connaissances de la diversité.
Stiker, Henri-Jacques (2009). « Comment nommer les déficiences ? », Ethnologie française Vol. 39, pp. 463-470.



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